S nama pomozite "djeci leptira"!

Debra, društvo  oboljelih od bulozne epidermolize (EB) osnovana je 1996. Godine s ciljem međusobnog povezivanja i organiziranja pomoći i podrške oboljelima od EB-a i njihovim obiteljima. Naša vizija je društvo bez predrasuda u kojem je unaprijeđena kvaliteta života oboljelih od EB-a
EB je vrlo rijetka i teška genetska bolest, koju osim kožnih problema prati i niz komplikacija i nuspojava na ostalim organima (očima, probavnom sustavu, sustavu za pokretanje, itd.)
Većina su 80-100% invalidi već nakon nekoliko godina života.

Imati EB znači imati kožu krhku i ranjivu poput leptirovih krila, zato oboljele često nazivamo i 'djeca leptiri'. I najobičnije situacije za njih mogu predstavljati prijetnju od ozlijeda.
Njihova svakodnevica je bol uzrokovana brojnim ranama, dugotrajnim previjanjima, čestim operativnim zahvatima, začuđenim pogledima, stalnom ovisnosti o pomoći, pažnji i njezi drugih.

DEBRA ulaže velike napore u pomaganju djeci i njihovim obiteljima kroz 24-satni servis. Najviše se zalaže za prikupljanje financijskih sredstava kako bi obiteljima osigurala besplatan smještaj za vrijeme čestih posjeta liječnicima u Zagrebu, pomaže kod ugovaranja pregleda i potrebnih zahvata,  te odgova na sve ostale individualne potrebe članova.

Budući da su sredstva potrebna za rad društva vrlo visoka i da je svaka prikupljena kuna više nego dobrodošla, pozivamo Vas da se kupnjom odabranih proizvoda iz našeg asortimana uključite u kampanju i postanete dio naše priče.

• 1x Classic 450g u svom drvenom kalupu  po cijeni od 41,00 kn po komadu
• 1x Kandirane naranče 450g u svom drvenom kalupu po cijeni od 46,00 kn po komadu
• 1x Grožđice Rum 450g u svom drvenom kalupu po cijeni od 46,00 kn po komadu

• Trio okusa 450g po cijeni od 133,00 kn

•  1 x kutija duo s đumbiriom i limunom u iznosu od 125,00 kn umjesto 250,00 kn

Sadržaj naše kutije :
2 pains d'épices afrodizijak s mariniranim đumbirom i kandiranim korama od limuna ekološkog proizvoda, odabir raznih i rijetkih zaćina svijeta.
2 energetska napitka u epruveticama

Djeca leptira računaju na Vas !

Poštovani,
zovem se Ana, imam 23 godine. Živim sa svojom samohranom mamom i malom sestrom. Htjela bih ovim putem pomoći svojoj mami.

Samo problem je što ne znam kako. Moja mama je prije godinu dana ostala bez posla, tata nas je napustio prije dvije godine i od onda se ne brine sto će biti s nama. Ja sam isto radila i bilo je sve u redu, dok se nisam prije šest mjeseci razboljela. Imam tešku i rijetku bolest, multiplasklerozu, nazvana Gillyan barre syndrom. Svi smo ostali u šoku kada je utvrđena dijagnoza. Od tada sam bila skroz u bolnici na liječenju i terapijama. Kako moja mama ne radi i kako ni ja vise ne mogu raditi ostali smo skoro bez svega. Kako je moje liječenje bilo skupo morali smo prodati skoro sve. Pošto moram piti lijekove i nastaviti s terapijom, koju više ne mozemo platiti, mama razmišlja da prodamo i ono malo što nam je ostalo. Najvise mi je žao moje male sestre jer zbog mene i moje bolesti ne možemo vise živjeti normalno. Svaka kuna koja je odlazila na hranu sada odlazi na lijekove i terapiju. Ponekad sjedim u sobi i pitam se da li ovo ima sve smisla, pomišljala sam i na najgore stvari.

Da mene nema do ovoga ne bi ni došlo, ali tada mi prodje kroz glavu, što bi moja mama i sestra bez mene i koliko bi im boli nanijela. Tada sam odlučila da im pokušam pomoći. Makar na ovaj način, da pokušam poslati mailove ljudima. Da pročitaju i podijele ovu priču sa mnom. Da pokušaju razumjeti zašto sam se odlučila na ovaj korak.

Znam da su ljudi u današnje vrijeme skeptični i nepovjerljivi na ovakve mailove. Meni je ovo jedini izlaz da pokušam pomoći svojoj obitelji i zamoliti tko god pročita ovaj mail da nam barem malo pomogne da stanemo na noge. Najviše mije žao u cijeloj ovoj priči moje male sestre, jer mama koliko god se trudila da nađe posao i ono što zaradi sa čišćenjem potroši na moje liječenje. Molim dobre ljude ako žele pomoći hranom, odjećom ili slično, da mi se jave na mail: analjub1988@hotmail.com ili na moj broj mobitela: 095/896-0768.

Bila bih zahvalna svima koji samo da procitaju ovaj mail, puno bi mi značilo.

Šaljem vam link koji je nedavno obavljen u Laudatu, tu mozete sve pročitati o nama. http://www.laudato.hr/Vijesti/Hrvatska/Potresni-apel-hrabre-djevojke.aspx

S poštovanjem,
Ana Ljubas, 095/896-0768, analjub1988@hotmail.com, Omladinska 36, Livana, 31000 Osijek